A história do projeto Informar+ é curta e pode ser contada quase só com recurso a números. A linha telefónica criada pela Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA) para dar apoio aos cuidadores de pessoas com demência nasceu em 2014. O trabalho é feito por 3 psicólogas que garantem o serviço nos dias úteis, das 9h30 às 17h, e fazem também atendimento presencial, com acompanhamento psicológico, por marcação. No primeiro ano, o telefone 213 610 465 tocou 1457 vezes e, em 2017, essa marca foi largamente ultrapassada, com um resultado final de 2859 atendimentos. O projeto existe há 3 anos e não tem parado de crescer. Em 2015, com o apoio do programa EDP Solidária, recebeu mais um impulso. Fim.
A informação é por si só reveladora de uma evolução sustentada e é possível ir ainda mais além, consultando os relatórios anuais de atividade do projeto Informar+, que revelam quem liga, por que o faz, etc... “De facto, o serviço superou claramente as expectativas iniciais, tendo inclusivamente sido recebidas chamadas internacionais com pedidos de informação”, confirma a responsável, Ana Margarida Cavaleiro, Diretora do Departamento de Formação e Projetos da APFADA.
Mas há outro tanto para contar, fora da abrangência das tabelas de Excel. E para isso é preciso entrar na pequena sala da associação, onde funciona o Informar+, ouvir o telefone tocar e perceber o tom com que a conversa que se inicia, e sobretudo escutar as palavras de quem todos os dias dá a voz pela iniciativa.
Carina Carvalho é uma das psicólogas da equipa, coordenada por Ana Margarida Cavaleiro, Diretora do Departamento de Formação e Projetos e responsável pela Informar +. “Quem nos liga são normalmente familiares diretos, cônjuges ou filhos de pessoas com demência”, começa por dizer Carolina. “Querem saber como podem obter um diagnóstico, ou como lidar com a pessoa com demência. Muitos são cuidadores a tempo inteiro, percebemos que precisam mesmo é de falar, desabafar...”, explica a psicóloga. A sensibilidade e o saber ouvir são ferramentas essenciais. “A informação que as pessoas pedem muitas vezes até está no nosso site — lembro-me, por exemplo, do chamado sundowning e de como as alterações da luz ao final do dia podem deixar os doentes muito inquietos, a que dedicamos um texto com inúmeras dicas —, mas a pessoa não sabe que isso está lá, ou não consegue encontrar... Procuramos sempre ajudar”, explica.
Há um guião pré-definido de entrevista que permite aos técnicos avaliar as necessidades do cuidador e corresponder às suas expectativas, esclarecendo-o de imediato, marcando um atendimento na sede da APFADA, ou encaminhando-o para o serviço adequado. Carina Carvalho e as restantes técnicas da equipa têm sempre à mão uma lista com nomes de médicos psiquiatras e neurologistas especializados em demências, outra com nomes e contactos de auxiliares internas que trabalham na zona de residência respetiva e que receberam alguma formação específica na APFADA. Socorrem-se também frequentemente do manual de apoio ao cuidador para sugerir as muitas dicas práticas para melhorar o dia-a-a. E explicam que passos é preciso dar para, por exemplo, conseguir que o tribunal considere o familiar juridicamente inimputável por doença. Muitas vezes, o problema é também o de conseguir internamento na rede da segurança social, a custos moderados. “Ligam-nos frequentemente a perguntar por vagas, na nossa instituição, a Casa do Alecrim, que é gerida pela APFADA, mas neste momento a lista de espera é de 400 pessoas”, lamenta Carina Carvalho.
Do outro lado da linha, a psicóloga percebe muitas vezes o cansaço, a frustração ou, mais grave, o estado já claramente depressivo do cuidador. Nem sempre é fácil, há quase uma espécie de luto que é necessário ultrapassar. “É preciso que haja uma aceitação da pessoa com demência e acima de tudo, é muito importante que o cuidador aprenda a usufruir de tempo só para si”, diz. Revolta, frustração e sobretudo culpa são sentimentos muitos comuns: “Vou de férias? E se a minha mãe morre?”, interrogam-se. Mas “é importante que o cuidador perceba que esse intervalo lhe irá permitir ‘arejar a cabeça’, o que significa que voltará mais capaz de proporcionar ao outro cuidados de uma qualidade inevitavelmente superior”, sublinha Carina Carvalho.
Há casos em que a situação do cuidador recomenda um acompanhamento psicológico mais regular e poder assegurar essas consultas — embora ainda apenas em Lisboa e só para associados — é outra vitória com que a APFADA se congratula. Situações graves, como o de filhos únicos assoberbados pela doença de ambos os pais, ou familiares que lidam com comportamentos agressivos do doente, como o de um pai que esfaqueou o próprio filho, deixam marcas emocionais profundas. Felizmente, em termos estatísticos, não são a maioria. À linha Informar+ — que acaba por funcionar também por e-mail e já chegou a ser contactada por sms — chegam sobretudo casos de pessoas com dúvidas em relação a um possível diagnóstico ou questões muito práticas (ver caixa “Estratégias para facilitar a vida dos doentes de Alzheimer”). O Alzheimer não tem cura, mas a evolução da doença pode ser retardada e a qualidade de vida de doentes e cuidadores pode também melhor substancialmente com mais informação e pequenas mudanças de atitude. “Sempre que algum familiar consegue mudar algum comportamento para ajudar a pessoa com demência, isso é uma vitória para nós”, resume Carina Carvalho.
Estratégias para facilitar a vida dos doentes de Alzheimer
Adaptar as rotinas e fazer pequenas alterações em casa facilita o quotidiano de cuidadores e doentes. Estas são algumas das sugestões que constam no Guia do Cuidador, validado pela APFADA.
- Crie uma rotina diária para a pessoa doente e mantenha os horários dos cuidados pessoais, refeições, etc, sem grandes alterações;
- Coloque letreiros nas portas a assinalar as divisões da casa e cole fotografias com legendas nas portas dos armários a identificar o seu conteúdo;
- Espalhe pela casa fotografias de familiares e amigos e escreva o nome da pessoa por baixo de cada uma;
- Evite expressões temporais como “à hora do lanche” ou “daqui a pouco”, e seja o mais preciso possível: “quando todos acabarmos de comer”, ou “quando a máquina acabar de lavar”;
- Deixe a pessoa vestir-se sozinha, mesmo que o faça muito devagar, deixando-lhe a roupa pela ordem com que deve ser vestida;
- Limite as horas de sono do doente durante o dia e face a insónias ou deambulação noturna, tome algumas precauções: tranque portas e janelas, ponha cancelas nas escadas, mantenha fixos os tapetes, deixe sempre uma luz acesa;
- Evite estar sempre a corrigir a pessoa. Quando as perguntas se tornam repetitivas, experimente ignorar a pergunta, fazer um intervalo, ou opte por escrever a resposta e chamar a atenção da pessoa, tranquilizando a pessoa ao mesmo tempo que lhe responde;
- Nunca considere as suas reações como pessoais. No caso de o doente se mostrar violento, tente distrair e tranquilizar a pessoa; se não resultar, pense na sua própria segurança e saia da sala para dar e tempo e espaço à pessoa para se acalmar.
(Texto escrito por Helena Viegas)
